我是一名3歲先天再生障礙性貧血患者的媽媽。
2015年4月20日李浩宸鼻出血不止到醫(yī)院做了檢查，因當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件有限醫(yī)生建議去北京兒童醫(yī)院住院治療，以免耽誤病情，下午到北京兒童醫(yī)院急診室孩子的血紅蛋白49（正常值110-160）血小板7（正常值100-400）醫(yī)生立即輸了血和血小板，請(qǐng)了血液病專(zhuān)家會(huì)診，醫(yī)生告訴我絕非貧血這么簡(jiǎn)單，讓我做好心里準(zhǔn)備。等孩子穩(wěn)定后醫(yī)生開(kāi)始做各種檢查，在等結(jié)果中孩子因感染高燒不退，一直抗感染中孩子又出現(xiàn)了嚴(yán)重的藥物過(guò)敏，原來(lái)的兩系低變成全血細(xì)胞減少，因?yàn)榻Y(jié)果出不來(lái)醫(yī)生也不敢用任何治療方案，每7天輸一單位血小板，10天一單位血紅蛋白維持生命。
2015年6月10日檢查結(jié)果終于出來(lái)了，醫(yī)生確診為再生障礙性貧血（急重型）主任醫(yī)師蘇艷告訴我們吃藥好的機(jī)率小，最佳治療方案就是進(jìn)行骨髓移植（手術(shù)費(fèi)50-70萬(wàn)）家人商量后抱有吃藥能好的希望開(kāi)始四處奔波，中藥西藥8個(gè)多月孩沒(méi)有好轉(zhuǎn)反而不好，孩子的腳趾甲嚴(yán)重畸形，嘴里舌苔均為白點(diǎn)，臉上身上都是出血點(diǎn)，病友推薦我們看天津血研所專(zhuān)家竺曉凡大夫，帶孩子查了基因結(jié)果后竺大夫告訴我們是基因突變先天再障，唯一的治療方案就是進(jìn)行骨髓移植（先天比后天和急性白血病治療難度更大），可以用二胎臍帶血配型移植，孩子不能拖，越拖越重盡快籌錢(qián)做手術(shù)。這一年來(lái)輸血輸板已經(jīng)拖垮了這個(gè)并不富裕的家庭，先天的結(jié)果無(wú)疑的是雪上加霜。
從孩子生病家人始終沒(méi)有放棄，拼盡所有的籌這巨額手術(shù)費(fèi)，可還是差的太多太多，希望社會(huì)各界的愛(ài)心人士幫幫這個(gè)可憐的孩子，伸出援手讓孩子可以重生，祝天下人健康平安一生！謝謝大家了！ 捐款賬號(hào) 建設(shè)銀行6217000110008044423 李鄲 13784227776（母親）